Un appello affinché la Regione Lazio e il ministero della Salute facciano sì che il Policlinico Umberto I di Roma ricominci le operazioni di ricostruzione vaginale per le ragazze nate con la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

Sono abituate a lottare, queste ragazze. Lo fanno da una vita. Non per niente si chiamano “Roki”: un po’ perché la loro sindrome ha un nome un po’ difficile da pronunciare. Un po’ per evocare un simbolo universale di forza e coraggio.

Qualche anno fa si erano battute affinché la loro condizione (che comporta il mancato sviluppo dell’apparato riproduttivo) fosse inserita nell’elenco delle malattie rare, per avere un adeguato supporto dal SSN: tra interventi, farmaci, visite ed esami queste ragazze spendono moltissimi soldi. Lo status di malattia rara permette invece di avere l’esenzione del ticket. Qualcosa si è mosso, anche se la strada da fare è ancora lunga.

Lunga sì. E piena di ostacoli. Perché il Policlinico Umberto I di Roma ha dovuto interrompere le operazioni di ricostruzione vaginale con cellule ottenute dalle stesse pazienti, lasciando più di 40 ragazze già in lista d’attesa sospese nel nulla.

Il motivo? Il solito. La mancanza di soldi. Proprio per mancanza di fondi, l’Umberto I non ha potuto completare una speciale certificazione dei suoi laboratori rilasciata dall’Aifa che ha così deciso di sospenderne “l’attività di produzione e utilizzo ai fini di trapianto dei lembi di mucosa autologa”.

Queste terapie cellulari non sono a carico del SSN,  e non sono disponibili privatamente sul territorio nazionale. Per questo si chiede alla Regione Lazio e al ministero della Salute di riconoscere la prestazione sanitarie e  contribuire al finanziamento del Policlinico per ottenere la certificazione.

Per sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica, c’è una petizione online da firmare. Qui il link https://buonacausa.org/cause/dirittoallasalutemayerrokitanskykusterhauser
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Emiliana trapiantata a Roma, da 15 anni si occupa di Comunicazione, declinata nei suoi vari aspetti: giornalismo, ufficio stampa, pubbliche relazioni, eventi, advertising, campagne social. [Rif. giusi.brega@gmail.com]

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